Die Beratung steht bei uns im Mittelpunkt. Denn wir möchten unsere Mitglieder durch Wissen und Aufklärung in die Lage versetzen, für sich den besten Weg durch den Alltag zu finden und für sich selbst und ihre Familien die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Viele nützliche Tipps und Infos gibt es hier: Links und Downloads
Beratung macht schlau
In unserer Beratungsstelle wurde und wird weiterhin viel Wissen gesammelt. Daher sind wir zu vielen Themen kundig und natürlich auf dem Laufenden.
Die Mitarbeiterinnen in der Beratungsstelle informieren, vermitteln, klären Fragen und geben Hilfestellung – immer mit großem Engagement und viel Fachwissen. Fragen zu Gesundheit, Entwicklung, Inklusion und Teilhalbe stehen dabei sicher im Vordergrund, aber natürlich wird auch über alle anderen Aspekte der Behinderung gesprochen. Besonders wichtig ist es uns, immer einen Weg zu familienfreundlichen Lösungen zu finden.
Bei der Suche nach guten Antworten und individuellen Lösungen ist der Austausch mit anderen Menschen oft genauso hilfreich wie das Gespräch mit Experten. Deshalb pflegen wir in unserer Beratungsstelle ein Netzwerk zur Selbsthilfe und regen unsere Mitglieder an, sich zum Beispiel in Elterngruppen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Kliniken und Ärzte sowie Schulen oder Kitas finden in der Beratungsstelle ebenfalls kompetente Ansprechpartner.
Ansprechpartnerin:
Gesa Borek
Email: gesa.borek@asbh-hamburg.de
Telefon: 040 559 46 41
Beratung für Schwangere
Seit den 1990er Jahren beraten wir auch schwangere Frauen und deren Partner. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es für die Paare besonders wichtig ist, möglichst ausführlich vom Alltag mit Kindern zu hören, die eine Spina bifida und einen Hydrocephalus haben. Ziel unserer Beratung ist, dem jeweiligen Paar dabei zu helfen, den richtigen Weg für sich zu finden.
Ansprechpartnerin: Gesa Borek
Email: gesa.borek@asbh-hamburg.de
Telefon: 040 559 46 41
Beratung zur Teilhabe
Die »Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung« (EUTB) ist ein bundesweites Angebot für alle Menschen mit Behinderungen, für deren Angehörige und für Personen, die Einschränkungen befürchten. In unserer Beratungsstelle befindet sich eine EUTB Teilhabeberatung mit dem Schwerpunkt Kinder und Jugendliche mit körperlichen Behinderungen.
Das Besondere dabei ist, dass sich Menschen in eine sogenannte Peer-Beratung begeben. Das heißt ganz einfach: Menschen mit Behinderung beraten andere Menschen mit Behinderung oder Eltern mit behinderten Kindern beraten andere Eltern mit behinderten Kindern. So können Antworten gemeinsam, aus der Erfahrung heraus entwickelt werden.
Die Beratung bezieht sich vor allem auf Fragen zu sozialrechtlichen Hilfen wie zum Beispiel: Welche Unterstützung gibt es für den Haushalt? Welche Entlastungsleistungen in der Pflege gibt es? Wer stellt die Begleitperson für die Schule? Wer bezahlt sie? Wie stelle ich Anträge beim Jobcenter?
Email: eutb-asbh@asbh-hamburg.de
Ansprechpartnerin: Domenique Geiseler
Telefon: 040 52 38 60 60 Mobil: 0152 2674 35 72
Ansprechpartner: Marcello Parise
Mobil: 0151 68 14 44 52
Links und Downloads
Spina bifida und Hydrocephalus
ASBH Bundesverband Deutschland
Die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. wurde 1966 gegründet. Sie ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Spina bifida, Menschen mit Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde.
https://asbh.de
ARQUE – Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte
Informationen zu Spina bifida, erstellt von Betroffenen, Eltern und Fachleuten
https://spinawissen.de
Ratgeber von der ASBH
zu verschiedenen Themen wie Physiotherapie, Hilfsmittel, Inklusion usw.
https://asbh.de/publikationen/ratgeber
Was ist Spina bifida?
https://apotheken-umschau.de/Spina-bifida
Internationale Vereinigung Spina bifida und Hydrocephalus
https://ifglobal.org
Lexikon über Spina bifida und Hydrocephalus
www.arque.de
Lexikon »Spina bifida, Harnwege, Darm, Sexualität«
http://www.urolexikon-a-z.asbh-stiftung.de/
Buch »Spina bifida«
Interdisziplinäre Diagnostik, Therapie und Beratung
https://www.degruyter.com/view/title/33476
Society for research into spina bifida and hydrocephalus
Die Vereinigung veranstaltet Kongresse und Symposien.
https://srhsb.com/
Leben mit Spina bifida
Hilfe im ersten Lebensjahr
Die Elternbriefe sind auch gedruckt in der Beratungsstelle erhältlich.
http://elternbriefe.arque.de/
You Tuber berichten
https://www.youtube.com/watch?v=hrWfCxFtYn0
https://www.youtube.com/watch?v=sl6urJV6nPE
Familienratgeber
https://www.familienratgeber.de/
Informationen für Menschen mit Behinderung
https://www.myhandicap.de/myhandicap/
Angebote für Menschen mit Querschnittslähmung
https://www.manfred-sauer-stiftung.de/
Ratgeber leichte Sprache
http://www.gemeinsam-leichter-machen.de
Bücher für jedes Alter zum Thema Behinderung
PDF Buch-Tipps
Medizin und Therapie
Krankengymnastik / Physiotherapie
https://www.physio-deutschland.de/patienten-interessierte/physiotherapeutensuche.html
Therapiezentrum Blankenese
https://www.therapiezentrum-blankenese.de/
Kinder- und Jugend-Rehabilitation
https://www.kinder-und-jugendreha-im-netz.de/startseite/
Blasenentzündung und ihre Behandlung
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=3596
EBE – Epilepsie Bundes-Elternverband
https://www.epilepsie-elternverband.de/home/
Epilepsie-Zeitschrift
https://www.epikurier.de/home/
Hilfe bei Wunden
https://www.wundzentrum-hamburg.de/
Zahnärzte, auch für schwierige und ängstliche Patienten
https://www.dentologicum.de/zahnarzt-hamburg/
Reha und Kur
Reha-Kliniken für Kinder und Jugendliche
http://www.kinder-und-jugendreha-im-netz.de/reha-kliniken-fuer-kinder- jugendliche/
Reha-Kliniken
Kreischa – Schwerpunkt Neurologie, Orthopädie, Querschnitt
https://www.klinik-bavaria.de/
Hattingen – Schwerpunkt Neurologie, Neuropädiatrie, Psychiatrie
https://www.vamed-gesundheit.de/reha/hattingen
Hohenstücken – Schwerpunkt Neuropädiatrie Kinder
https://www.vamed-gesundheit.de/reha/hohenstuecken/
Kinder-Reha-Zentrum Rügen
https://www.krankenhauskliniken.de/klinik-kinder-reha-zentrum-rugen-in-ostseebad-binz-5630
Hilfsmittel
Barrierefrei Leben e.V.
Verein für Hilfsmittelberatung, Wohnraumanpassung und barrierefreie Bauberatung
https://www.barrierefrei-leben.de/
Hilfsmittel-Hersteller
PDF Hersteller von Hilfsmitteln
Hersteller von Pflegehilfsmitteln
PDF Homecare-Unternehmen
Kompetenzzentrum für ein barrierefreies Hamburg
http://kompetent-barrierefrei.de/
REHADAT-Hilfsmittel
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/
Große Fachmesse für Rehabilitation und Pflege
https://www.rehacare.de/
Kleine Fachmesse für Hilfsmittel in Hamburg
https://irma-messe.de/
Reha-Einkaufsfuehrer
https://reha-einkaufsfuehrer.de/
Netzwerk für optimale Versorgung von Kindern
https://rehakind.com/
KFZ-Umrüster
PDF KFZ-Umrüster
Praktisches für den Alltag
Mobilität – Bahn, Flug, ÖPNV in Hamburg
https://www.hamburg.de/mobilitaet/
Stadtführer Hamburg für Rollstuhlfahrer
https://barrierefreieshamburg.de/
Wheelmap
Rollstuhlfahrer tragen die Barrierefreiheit ein
https://wheelmap.org/search
Barrierefreie Arztpraxen in Hamburg
von Rollstuhlfahrern begutachtet
https://www.planb.hamburg/#/
Karten bei Blockierung von Behindertenparkplätzen
https://shop.bsk-ev.org/10er-Pack-Hinweiskarten-fuer-Gehwegparker
https://shop.bsk-ev.org/10er-Pack-Hinweiskarten-fuer-Falschparker
WC Schlüssel für Behindertentoiletten
http://cbf-da.de/de/angebote/shop/euro-wc-schluessel/
App für barrierefreie Toiletten
https://www.handicapx.com/handicapx-app-barrierefreier-lifestyle/
App »RehaScout« Tank-Assistenz für barrierefreies Tanken
https://www.youtube.com/watch?v=aqn-1Zw4-9M
Sprechstunden für Kinder
Asklepios Klinik Nord – Heidberg
https://www.asklepios.com/hamburg/nord/heidberg/
https://www.asklepios.com/hamburg/nord/heidberg/experten/kinder-und- jugendmedizin/neuropaediatrie-kinderneurologie
Altonaer Kinderkrankenhaus
http://www.kinderkrankenhaus.net/
https://www.kinderkrankenhaus.net/unsere-medizinischen-bereiche-im- ueberblick/fachabteilungen/unsere-inhalte-der-kinder-jugend-psychosomatik/die- kinder-tagesklinik-im-altonaer-kinderkrankenhaus.html
Schönklinik Hamburg-Eilbek
https://www.schoen-klinik.de/spina-bifida
Lübeck Uni-Klinik
https://www.uksh.de/elki-luebeck/Sprechstunden+im+Zentrum/ Kinder_+und+Jugendmedizin-p-38.html
Kiel Uni-Klinik
https://www.uksh.de/neuropaediatrie-kiel/Ambulanzen+_+Sprechstunden/ MMC+Sprechstunde.html
Frühförderung
Informationen
https://www.hamburg.de/fruehfoerderung
Anbieter in Hamburg
https://www.hamburg.de/fruehfoerderung/741974/anbieter-fruehfoerderung/
Frühförderstellen bundesweit
https://xn--frhfrderstellen-ctb3h.de/
Sozialpädiatrische Zentren
Werner-Otto-Institut Hamburg
Sprechstunde für Kinder mit Spina bifida oder Hydrocephalus
https://www.werner-otto-institut.de/
Haus Mignon
https://www.haus-mignon.de/
Zentrum für Kindesentwicklung
http://www.kindesentwicklung.com/
Institut für Neuro- und Sozialpädiatrie
http://sozialpaediatrie-hamburg.de/
Unterstützung im Alltag
Beratungszentrum der Stadt Hamburg
Begutachtungen und Information über Angebote in Hamburg
https://www.hamburg.de/hamburg-nord/beratungszentrum-sehen-hoeren-bewegen-sprechen/
Leistungen der Eingliederungshilfe
Hilfen für Menschen mit Behinderung
https://www.hamburg.de/wandsbek/behinderung-eingliederungshilfe/fragen-und-antworten/6613600/faq/
Ombudsstelle Eingliederungshilfe Hamburg
Unabhängige Beschwerde- und Beratungsmöglichkeit für Menschen mit Behinderung
http://lagh-hamburg.de/ombudsstelle.html
Nachbarschaftshilfe
Der Entlastungsbetrag der Pflegekasse kann für Nachbarschaftshelfer verwendet werden.
https://www.hamburg.de/hilfe-zu-hause/11406900/servicestelle-nachbarschaftshilfe/
Leben mit Behinderung Hamburg
Der Verein steht behinderten Kindern, Erwachsenen und ihren Familien zur Seite. Er bietet Arbeit, Wohnmöglichkeiten und Freizeitangebote.
https://www.lmbhh.de/
bvkm
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Der größte Selbsthilfe- und Fachverband für körperbehinderte Menschen in Deutschland setzt sich auf vielfältige Weise für die Verbesserung der Lebensverhältnisse behinderter Menschen und ihrer Familien ein.
https://bvkm.de/
Krippe und Kindergarten
Krippe
https://www.hamburg.de/behinderte-kinder/4292786/kinder-unter-drei-jahren/
Tagesmutter / Tagesvater
https://www.hamburg.de/jugendaemter/3057756/tagespflegeboersen/
Kindergarten
https://www.hamburg.de/behinderte-kinder/118786/start/
Schleswig-Holstein
https://zufish.schleswig-holstein.de/detail?pstId=8936939
Schule
Fachbuch über typische Lernprobleme
Dr. Antje Blume-Werry: Lernverhalten von Kindern mit Hydrocephalus
https://www.wbv.de/shop/themenbereiche/sonderpaedagogik/shop/detail/name/_/0/1/6006364w/facet/6006364w///////nb/0/category/1665.html
»Räumliche Wahrnehmung bei Kindern mit Hydrocephalus und Auswirkungen von Schwächen auf das Lernen« von Dr. Antje Blume-Werry
PDF Artikel von Dr. Blume-Werry.pdf
Schulische Hilfen in Hamburg
https://www.hamburg.de/kinder-familie/2219884/schulische-hilfen/
Schulen mit dem Schwerpunkt Inklusion
https://www.hamburg.de/inklusion-schule/8006518/schwerpunktschulen/
Nachteilsausgleiche für Schüler mit Behinderung
PDF https://www.hamburg.de/contentblob/3897226/a54b625f8bc3c6676b96acc2329ca10d/data/nachteil-dl.pdf
Hamburger Bündnis für schulische Inklusion
https://buendnis-inklusion.de/
Ombudsstelle Inklusive Bildung
Unabhängige Beratung
https://www.hamburg.de/bsb/ombudsstelle-inklusive-bildung/3968616/ombudsstelle-inklusive-bildung.html
Angebote für Geschwister
Blog für erwachsene Geschwister
https://erwachsene-geschwister.de/
Geschwisterkinder-Tage der Stiftung Alsterdorf
http://geschwisterkindertage.de/
Seminare für Geschwister bei Marlies Winkelheide
https://www.geschwisterkinder.de/
Begegnungen und Seminare für Geschwister
kinderlotse.org/kurse-cafes/#Geschwisterkurs
https://www.seeyou-hamburg.de/seeyou-hilft/geschwisterkind-programm/
http://www.lvkm-sh.de/projekteangebote/geschwisterhelden.html
Sport
Die Inklusionspiraten
Die Inklusionspiraten gehen mit Menschen mit und ohne Behinderung segeln!
https://www.meer-bewegen.de/
Behindertensport Hamburg
Behinderten- und Rehabilitations-Sportverband Hamburg e.V.
https://www.brs-hamburg.de/
Deutscher Rollstuhl-Sportverband
https://drs.org/
Alstersport Hamburg
http://alstersport.hamburg
Behindertensport beim SVE Hamburg
Sportverein Eidelstedt Hamburg von 1880 e.V.
https://sve-hamburg.de/sportangebot/behindertensport/
Rollstuhl Skaten / WCMX Treff Hamburg
Jeden ersten Samstag treffen sich Rollstuhlfahrer und Freunde des Rollstuhl Skatens im Ackerpoolco – Haus der Jugend in Hamburg Eidelstedt. Komm vorbei, ob zum zuschauen oder mitskaten!
wcmxgermany.de/events/wcmx-treff-hamburg-2019-02-02/
Tanzen
https://www.clubsaltatio.de/rollstuhltanzen
https://www.ring3.de/erwachsene/rollstuhltanz.html
Skifahren
https://www.monoskikurs.de/
Segeln
hamburger-segel-club.de/inklusion-im-hsc/
Wassersport für alle
Ansprechpartner: Jens Naumann
Email: je.naumann@freenet.de
Medizinische Versorgung für Erwachsene
Viele Kliniken in Hamburg und Umgebung behandeln Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus. Es gibt keine interdisziplinäre Sprechstunde.
Asklepios Klinik Nord (Neurochirurgie)
https://www.asklepios.com/hamburg/nord/heidberg/experten/neurochirurgie/
Asklepios Klinik Altona (Neurochirurgie)
https://www.asklepios.com/hamburg/altona/experten/neurochirurgie/
Asklepios Klinik Barmbek (Urologie)
https://www.asklepios.com/hamburg/barmbek/experten/urologie/
Berufsgenossenschaftliches Krankenhaus in Hamburg-Boberg (Decubitus, Urologie)
Sprechstunde für Querschnittlähmungen
https://www.bg-kliniken.de/klinikum-hamburg/fachbereiche/detail/querschnittlaehmungen/
Zentren für Erwachsene
SIMI – Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion, Hamburg
Zentrum für Erwachsene mit Behinderung
www.evangelisches-krankenhaus-alsterdorf.de/gesundheit-fur-menschen-mit-behinderung/simi-erfahrungsberichte/
Bruno-Valentin-Institut, Hannover
mit Spina bifida Schwerpunkt
https://www.diakovere.de/unternehmen-und-mehr/krankenhaeuser/annastift/mzeb/
Wohnen
Vermittlung barrierefreier Wohnungen in Hamburg
https://www.hamburg.de/behoerdenfinder/hamburg/11268098/
PDF Wohngruppen für Menschen mit Behinderung in Hamburg
Änderungen in stationären Wohneinrichtungen
durch die stufenweise Umsetzung des Bundes-Teilhabe-Gesetzes (BTHG)
PDF 2019_EUTB_stationaer.pdf
Wege in den Beruf
Hilfe bei der beruflichen Teilhabe behinderter Menschen
https://www.rehadat-adressen.de/de/
Berufs- und Rehabilitationsmöglichkeiten
https://www.rehadat-bildung.de/de/
https://www.talentplus.de/
Integrationsfachdienst Hamburg
http://www.ifd-hamburg.de/
Berufsbildungswerke
https://www.bagbbw.de/
Unterstützte Beschäftigung
https://www.hamburger-arbeitsassistenz.de/start/
https://www.familienratgeber.de/lebensphasen/bildung-arbeit/unterstuetzte-beschaeftigung.php
https://www.rehadat-bildung.de/de/lexikon/Lex-Unterstuetzte-Beschaeftigung-UB/
Nachteilsausgleich bei Prüfungen in der Ausbildung
https://www.hk24.de/produktmarken/ausbildung-weiterbildung/ausbildung/ausbildungspruefungen/pruefungen/nachteilsausgleich-pruefungen-beruflichen-bildung/1154324#titleInText1
Recht
Rechte und Leistungen im Überblick
https://www.familienratgeber.de/rechte-leistungen/rechte.php
Hamburger Wegweiser für Menschen mit Behinderung
https://www.hamburg.de/behinderung
PDF hamburg-wegweiser-fuer-menschen-mit-behinderung
Übersicht über Hilfen für Kinder mit Behinderung
http://bvkm.de/fileadmin/web_data/2014_Mein_Kind_ist_behindert.pdf
Pflegeversicherung
https://www.hamburg.de/pflegestuetzpunkte/
Pflegegrad selber berechnen
Tipps für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
https://asbh.de/download/ratgeber/ASBHRatgeber_web_Pflege_u_Pflegegrad.pdf
Pflegebedürftigkeit und Pflegebegutachtung
https://www.mds-ev.de/themen/pflegebeduerftigkeit-und-pflegebegutachtung.html
Das persönliche Budget in leichter Sprache
PDF flyer-persbudget_leichteSprache_web
Kindergeld für erwachsene Menschen mit Behinderung
PDF Merkblatt_Kindergeld
Schwerbehindertenausweis
https://www.hamburg.de/schwerbehindertenausweis/
PDF behinderung-und-ausweis-datei.pdf
Nachteilsausgleiche aufgrund von Schwerbehinderung
https://www.hamburg.de/basfi/veroeffentlichungen/115052/nachteilsausgleiche/
PDF nachteilsausgleiche-broschuere
Betreuungsrecht
http://www.hamburg.de/betreuungsrecht/veroeffentlichungen/128410/wegweiser-betreuungsrecht/
http://www.hamburg.de/contentblob/128456/data/download-wegweiser-betreuungsrecht.pdf
Vererben zugunsten behinderter Menschen
PDF https://bvkm.de/wp-content/uploads/2019/08/vererben_2018_web.pdf
Der Erbfall – was ist zu tun?
PDF https://bvkm.de/wp-content/uploads/2019/08/der-erbfall-2019_web.pdf
Von unseren Mitgliedern gern beauftragte Rechtsanwälte
Christian Au
https://www.facebook.com/Rechtsanwalt.Au/
Kanzlei Hohage
hohage-may.de
Kultur
Rollifahrer und Fußgänger machen Filme und mehr
http://www.ute-ev.de/
Freikarten und Begleiter für Menschen mit Behinderung
https://www.hamburger-kulturschluessel.de/
Hamburger Stadtführer für Rollstuhlfahrer
Tourismus, Freizeit & Kultur
PDF http://www.lagh-hamburg.de/tl_files/lag/downloads/hamburger_stadtfuehrer_rollstuhlfahrer-tourismus.pdf
Verband Kunst und Behinderung
https://www.eucrea.de/
Angebote in Hamburg zum Mitmachen und Zugucken
https://www.hamburg.de/bkm/menschen-behinderung/
Reisen
Urlaub für Menschen mit Handicap
http://www.reiselinks.de/behindertenreisen.html
Flohmarkt
Von Mitgliedern – für Mitglieder
Gesammelt werden Orthesenschuhe, Neopren-Badekleidung, Schlupfsäcke für den Rollstuhl, spezielle Kleidung für Rollstuhlfahrer (keine andere Kleidung) und kleine Hilfsmittel. Wenn Ihr diese Sachen nicht mehr braucht und sie verschenken möchtet, gebt sie bitte in der Geschäftsstelle der ASBH Hamburg ab.
ASBH Bereich Hamburg e.V.
Paul-Stritter-Weg 7
22297 Hamburg
Wenn Ihr etwas braucht, könnt Ihr in unserer Flohmarkt-Liste danach suchen und mit dem Büro telefonisch einen Termin vereinbaren, an dem Ihr die Sachen gegen eine kleine Spende abholt.
PDF Flohmarkt-Liste
Ansprechpartnerin: Annett Wegener
Email: annett.wegener@asbh-hamburg.de
Telefon: 040 558 33 56
Berichte von Mitgliedern
Freizeiten
PDF Freizeit Fantastische Drachenfliegerbande in Schobüll 2019
PDF Freizeit Wilde Maulwürfe in Wulsbüttel 2019
PDF Freizeit Lila Löwen in Berlin 2019
PDF Freizeit der Jungen Erwachsenen in Duderstadt 2019
PDF Freizeit der Erwachsenen in Bargum 2019
Workshops
PDF Kanu-Workshop in Hamburg 2017
PDF Segeln mit den Inklusionspiraten2016
PDF Kinästetik-Schnuppertag 2016
PDF Kanu-Workshop in Hamburg 2016
Sommerfest
PDF Sommerfest mit Kanufahren 2019
Erfahrungsberichte
PDF Rücken-Operation
Filme von Mitgliedern und Betreuern
5 Min.
7 Min.
7 Min.
