Wir sind eine starke Gemeinschaft. Mit unseren vielfältigen Angeboten sorgen wir dafür, dass Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus gesund, zufrieden und selbstbestimmt leben können. Hier könnt Ihr sehen, was wir alles machen und was uns wichtig ist.

Porträt von einem Mädchen, welches freundlich in die Kamera schaut.

Wer bei uns mitmacht

Mit über 500 Menschen bilden wir eine starke Gemeinschaft, die durch Unternehmungen, Selbsthilfe und Freundschaften verbunden ist. Wir sind ein bunter und sehr netter Haufen – offen für alle, die uns kennenlernen möchten.

In Kontakt kommen wir zum Beispiel über unsere Freizeiten, Stammtische oder Mütter- und Väter-Wochenenden. Es gibt bei uns mehrere Eltern-Treffs, die nach dem Alter der Kinder eingeteilt sind. Hier tauschen sich Eltern über ihre Erfahrungen aus und geben sich praktische Tipps. Die Gruppen treffen sich privat – neue Eltern sind herzlich willkommen! Außerdem gibt es zwei aktive Stammtische für Erwachsene mit Behinderung.

Bei den Mütter- und Väter-Wochenenden geht es vor allem um intensiven Erfahrungsaustausch und ganz viel Entspannung für Eltern, die immer stark sein müssen.

Filmvorschau - ein Mann mit Kleinkind auf dem Schoß ist im Gespräch mit einer Frau, alle lachen.

Unsere Angebote und Projekte

Seit vielen Jahren unterstützen wir Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus sowie ihre Familien mit zahlreichen Angeboten: Wir beraten zu Themen wie Gesundheit und medizinische Versorgung. Wir informieren über Rehabilitation sowie Inklusion und leisten Hilfestellung im Kontakt mit Behörden. Außerdem forschen wir nach Informationen über Spina bifida und Hydrocephalus und klären über neue Erkenntnisse, Therapien und Angebote auf.

Wir sensibilisieren die Öffentlichkeit für unsere Anliegen. Darüber hinaus tauschen wir uns mit Verbänden und Institutionen zu Themen wie Schule, Inklusion, Ausbildung, Beruf, Medizin und Ärzte aus.

Wir pflegen unser Netzwerk zur Selbsthilfe und ermuntern alle, sich auszutauschen und gegenseitig zu helfen. Sommer- und Wochenend-Freizeiten, die bei den Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen sehr beliebt sind, werden von uns regelmäßig organisiert.

Unsere Gruppen und Veranstaltungen findet Ihr hier: Aktuell
Ansprechpartnerin: Gesa Borek
Email: gesa.borek@asbh-hamburg.de
Telefon: 040 559 46 41

 

Eine Frau und ein Junge blicken sich  im Gespräch an, während sie in einem Karussell sitzen. Die Frau lächelt, die Sonne scheint.

Freizeiten stärken alle

Der große Reiz unserer gemeinsamen Reisen liegt vor allem darin, dass die Teilnehmer eine tolle Zeit mit Freunden und Bekannten haben. Die meisten kennen sich schon lange – und freuen sich trotzdem über neue Gesichter.

Während der Freizeiten schaut niemand auf den therapeutischen Fortschritt, keiner muss irgendetwas lernen – und doch lernen alle so viel: Gespräche, gemeinsame Aktivitäten und Auseinandersetzungen in der Gruppe fördern das soziale Miteinander.

Eine wichtige Erfahrung ist es, keinen Anpassungsdruck zu spüren. Denn in den Freizeit-Gruppen ist das Leben mit Behinderung der Regelfall – und jeder wird so angenommen, wie er ist. Gerade die jüngeren Teilnehmer machen auf den Freizeiten die wichtige Erfahrung, wie es ist, mal ohne die Hilfe der Eltern klarzukommen.

All das hilft dabei, eine realistische Selbsteinschätzung und Selbstvertrauen zu entwickeln. Und so kommen die Freizeitler auch zurück: gestärkt, fröhlich und entspannt durch gute Erlebnisse.

Unsere Angebote für die ganze Familie sind sehr beliebt, weil es allen gut tut, Zeit mit der Familie zu verbringen.

Drei Mädchen im Portrait blicken freundlich in die Kamera.

Wochenend- und Sommer-Freizeiten
Unsere Selbsthilfegruppen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene fahren jeweils vier bis fünf Mal im Jahr auf Wochenend-Freizeit. Da steht einiges auf dem Programm. Und einmal im Jahr fahren wir sogar für 14 Tage in die Ferien. Dann reisen die Gruppen zusammen mit jungen, engagierten Betreuern in barrierefreie Seminarhäuser oder Jugendherbergen in Norddeutschland. Die Eltern der Kinder und Jugendlichen bleiben zu Hause und dürfen es genießen, wenn sie sich eine Weile nicht um die Pflege oder die Therapien ihrer Kinder kümmern müssen. Die meisten Kosten können wir übrigens mit den Pflegekassen abrechnen. Und auch Aktion Mensch hilft uns.

Familien-Wochenenden
Zusammen mit der ganzen Familie geht es in ein barrierefreies, kinderfreundliches Haus. Hier gibt es viel Zeit und Gelegenheiten, um mit anderen Familien ins Gespräch zu kommen und Erfahrungen auszutauschen. Betreuer sind auch mit dabei, worüber alle sehr glücklich sind.

Gemeinsame Freizeit-Aktivitäten
Wir waren schon gemeinsam Segeln, Kanufahren und auf Skireisen. Diese ereignisreichen Erlebnisse stärken und unterstützen die ganze Familie.

Mütter- und Väter-Wochenenden
Diese Reisen gehören zu unserer Selbsthilfe, denn hier gibt es einen intensiven Erfahrungsaustausch und ganz viel Entspannung für belastete Eltern.

Pflegetag »Selbstständig in meiner Pflege«
Der Pflegetag findet jedes Jahr im November statt. Unter Anleitung einer Krankenschwester oder eines Krankenpflegers lernen die Mitglieder, besser mit ihrer Blasen- und Darmschwäche umzugehen. Außerdem bekommen sie viele hilfreiche Ratschläge und Tipps für den Alltag.

Unsere Gruppen und Veranstaltungen findet Ihr hier: Aktuell

Ansprechpartnerin: Alexandra Volmer-Glander
Email: alexandra.volmer-glander@asbh-hamburg.de
Telefon: 040 558 33 56

PDF Anmeldung zu den Sommer-Freizeiten

Portrait eines Jungen der nachdenklich zur Seite schaut.

Spina bifida und Hydrocephalus

Eine Spina bifida entsteht in den ersten Wochen der Schwangerschaft, wenn das Rückenmark und die Wirbelsäule des Kindes unvollständig ausgebildet werden. Dadurch sind die Kinder von Geburt an teilweise oder vollständig querschnittgelähmt. Das bedeutet größtenteils ein Leben im Rollstuhl oder das Benutzen von Geh-Hilfen. Auch Blase, Darm und Niere sind durch die Lähmung in ihrer Funktion beeinträchtigt.

Ein Hydrocephalus kann vor, während oder nach der Geburt und in jedem Lebensalter auftreten. Er entsteht durch einen Überdruck im Kopf, als Folge einer Störung des Hirnwasserkreislaufs. Der Überdruck lässt sich durch das operative Einsetzen eines Ventilsystems regulieren.

Das ist natürlich nur eine kurze, knappe Beschreibung, aber zumindest haben jetzt alle eine Vorstellung davon, über was wir sprechen.

Mehr Infos findet Ihr hier: Beratung

Portrait eines lächelnden Mädchen in Mitten einer Gruppe Kinder.

Unsere Geschichte

Wir schauen mittlerweile auf eine ganz schön lange, gemeinsame Geschichte zurück – die in den 1960er Jahren begann. Damals wurde erstmals eine Therapie entwickelt, um den Hirndruck bei Menschen mit Hydrocephalus zu regulieren – und damit deren Überleben zu sichern. Da es nun endlich eine Zukunft für Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus gab, entstanden in der Folge auch erste Selbsthilfe-Gruppen der Eltern. Ihnen war klar, dass ein Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus einzelne Familien vor große Herausforderungen stellt. Schon damals waren sich alle sicher: In einer Gemeinschaft ist alles einfacher. Und das stimmt auch heute noch.

1984 gründeten Eltern den Verein ASBH Hamburg e.V., der innerhalb der deutschlandweiten Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus, kurz ASBH, eine große und sehr aktive Gruppe ist. Das Ziel war damals, eine Beratungsstelle für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus aufzubauen. Das ist uns gelungen. Und noch mehr: Wir stellen eine Menge Projekte, gemeinsame Aktivitäten und regelmäßige Freizeiten auf die Beine. Damit möchten wir Kinder und Jugendliche zusammenbringen, helfen und spürbar für Entlastung und vor allem Freude sorgen.

Schwarzweiss Archivfoto, Kinder und ein erwachsener bei einer geschicklichkeits hinterniss- Fahrt in Rollstühlen.
Foto: Erstes Sommerfest der ASBH Hamburg im Jahr 1985

Besonders stolz sind wir auf unsere Beratungsstelle in Hamburg. Hier kümmern sich drei Mitarbeiterinnen – zwei Sozialpädagoginnen und eine Verwaltungskraft – mit viel Einsatz und Wissen um alle Anliegen und Fragen. Die Beratungsstelle wird von der Stadt Hamburg unterstützt.

Für die Zukunft ist es uns wichtig, als Gemeinschaft weiterhin zusammenzuwachsen. Denn durch Zusammenhalt und gegenseitige Hilfe konnten wir schon eine Menge bewegen, wertvolle Erfahrungen sammeln und viele Menschen unterstützen. Das alles soll auch für die nächsten Generationen bereitstehen.

Portrait eines freundlich guckenden Jungen aus einem Autobus heraus. Im Hintergrund unscharf weitere Kinder.

Wir brauchen Eure Hilfe

Wir haben schon viel erreicht, wertvolle Erfahrungen weitergegeben und vielen Menschen zur Seite gestanden. Damit das auch in Zukunft so bleibt, sind wir auf Spenden für unseren Verein angewiesen, die unsere aktuellen Angebote mitfinanzieren. Aber auch Zustiftungen für die ASBH-Hamburg-Stiftung sind für uns wichtig. Denn die Stiftung garantiert, dass es unsere Unterstützung auch in der Zukunft geben wird.

Wie Eure Hilfe aussehen kann? Dazu findet Ihr hier mehr: Mithelfen

Ansprechpartnerin: Alexandra Volmer-Glander
Email: alexandra.volmer-glander@asbh-hamburg.de
Telefon: 040 558 33 56

 

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