ASBH Bereich Hamburg e.V.

Gemeinsamkeit macht Mut



30 Jahre ASBH Hamburg

Glückwünsche an ein besonderes Kind

30 Jahre unsere ASBH Hamburg, nun bist du 30 Jahre alt und wir stehen staunend vor dir. Wie schnell doch die Zeit vergeht …Ich weiß es noch wie gestern: die Planungen dich entstehen zu lassen, deine Geburt, deine ersten Versuche die vielen Ideen in Projekte für deine Familien umzusetzen.

Im Winter 1983/84 hatten einige betroffene Mütter aus Hamburg die Idee dich in die Welt zu setzen. Aber eigentlich begann alles in einer Zeit vor deiner Zeit: 1965 gab es in Deutschland die ersten Operationen, bei denen durch das Einsetzen eines Ventils einem Hydrocephalus begegnet werden konnte und somit die Kinder überleben konnten! Dann, 1966, schlossen sich auch sofort die Eltern de r betroffenen Kinder zusammen und gründeten in Bonn den Verein 'Schmerzenskind‘. Hier fanden dann auch die ersten Eltern überlebender Hamburger Kinder Rat. Als dann 1973 dieser Verein zur "Bekämpfung des Hydrocephalus" seine Mitgliederversammlung in Hamburg abhielt, war zu aller Überraschung der Saal proppenvoll. Das waren nicht nur Eltern, auch Ärzte und Therapeuten waren gekommen, denn mit diesen Behinderungen kannte sich bisher keiner aus. Anlaufstelle für alle diese Ratsuchenden waren diese Mütter der ersten Gruppe, allen voran Inge Winkelmann, die die Idee von dir hatte.
Jedes Jahr kamen weitere Kinder und ratsuchende Eltern hinzu. Und überall hatten diese Eltern den Eindruck, dass sie die ersten mit einem Spina Bifida oder Hydrocephaluskind waren. Ein Eindruck, den auch heute noch viele Eltern haben, du mit deinen Mitgliedsfamilien kommst einfach nicht so oft vor.
Inge und andere Mütter entwickelten also die Idee von dir. Mit dir sollte Professionalität und kompetente Beratung beginnen: Ein eigene ASBH Hamburg mit Geschäftsstelle und Psychologin, die auch gleich ausgeguckt wurde. Das war und ist bis heute die Antje Blume-Werry.

In den neun Monaten des Wartens auf dich wurde viel gearbeitet. Ein ganzes Wochenende lang fuhren die Familien zusammen weg und überlegten. Die Ideen, Pläne und Konzepte wurden realer.

Und dann warst du endlich da, an dem Abend des 18. Juni 1984 im Altonaer Kinderkrankenhaus. Ich glaube du bist das erste und einzige Kind, das im Kinderkrankenhaus zur Welt kam. Oft warst du, die kleine ASBH, dort noch zu Gast und immer gern gesehen. Deine erste Vorsitzende war dann viele Jahre Anne Mitra. Es folgten Astrid Korth, Kirsten Rustige und seit einigen Jahren seht ihr voller Engagement Dieter Jahn an deiner Spitze. Und zu deinem 30. Geburtstag in diesem Jahr sind viele deiner Geburtshelfer gekommen um dir zu gratulieren. Du hast nämlich eine Familie mit viel Beständigkeit. In den 30 Jahren haben sich nur wenige von dir getrennt und ich habe nicht einen ernsthaften Streit erlebt. Das Ziel, dich auf einen guten Weg zu bringen, steht über Allem.

Schon in den ersten Jahren kamen deine Paten hinzu:
Ein wichtiger Pate ist die Hamburger Gesundheitsbehörde. Sie gibt dir jedes Jahr Geld, damit du dein Personal bezahlen kannst. Du hast ja neben deiner Psychologin schon seit 1992 die Verwaltungsfachangestellte, die für dich alles organisiert und den Mitgliedern mit Rat und Tat zur Seite steht. Das ist seit bald zwanzig Jahren die Sabine Hassel.
Dann gibt es deinen Paten Hans-Ulrich Klose. Onkel Uli Klose war ja mal Erster Bürgermeister in Hamburg und hat uns in unseren ersten Jahren viel geholfen, besonders wenn es dir mal nicht gut ging, weil du noch nicht verstanden hattest wie eine Behörde denkt. Die denkt nämlich oft anders als du. Und er hat dir manches Mal auch ein dickes Taschengeld zugesteckt. Onkel Uli hat auf deinem 30. Geburtstag sich nun verabschiedet. Aber wir brauchen nicht zu weinen, denn neben ihm stand schon die neue Patentante: Die Bischöfin von Hamburg, Frau Kirsten Fehrs. Darüber freust du sich sehr! Du darfst es auch als Auszeichnung ansehen, dass sie uns ihr Vertrauen schenkt. Onkel Uli hat ihr mit auf den Weg gegeben, dass er ganz viel von uns gelernt hat. Er von uns? Ich glaube, du hast noch unentdeckte Potentiale, mit der wir unserer Gesellschaft auf ihrem Weg zu einem inklusiven Miteinander helfen können.

Ungefähr genauso lange wie Onkel Uli, nämlich seit 1985 hast du einen anderen tollen Paten: den Round Table 4. Du warst noch im Kinderwagen da haben die netten Männer des RT 4 dir ein Fest geschenkt. Die Patenschaft wird im Round Table 4 immer an die nächste Generation vererbt und die neuen jungen Männer bringen immer wieder Kraft und Energie mit. Und wir brauchen Menschen an deiner Seite, die anpacken können. Es ist einfach wunderbar, wenn die Round Tabler di r ein Sommerfest organisieren und für dich und deine Familien am Grill stehen. Sie sind die wahren Grillkönige.

Nach so viel Onkel - Paten wurde es Zeit, dass sich das Weibliche um dich kümmert und Mitte der neunziger Jahre entdeckten dich die Damen vom Zonta Club Hamburg. Das war ganz wichtig für deine Entwicklung, denn sie gaben uns Geld, damit deine Mütter sich erholen konnten, indem du einfach auf eine Freizeit mitgekommen bist. Sie wussten, die beste Mama ist eine entspannte Mama. Diese lieben Patentanten haben dir auch zu deinem 15. Geburtstag einen Kleinbus mit Hebebühne geschenkt und zehn Jahre später das Startkapital für den zweiten Kleinbus gegeben.

Ja, Hamburg ist nicht nur das Tor zur Welt, in Hamburg lebt das Herz der Welt.

Nun habe ich dir hoffentlich einmal kurz klar gemacht, wer die wichtigsten Freunde außerhalb der Familie für dich sind, wer dich immer stützt.

Aber das Allerwichtigste bist natürlich du selber. Erinnerst du dich noch an das erste Kinderwochenende? Das war nur wenige Wochen nach deiner Geburt, denn du warst sofort ein aktives Kind. Oh, wie warst du aufgeregt, ob alles klappt. Du fandst es von Anfang an so toll, mit all den Kindern zusammen zu sein, die die gleichen Handicaps hatten, nichts musste beschönigt werden, es war normal Spina Bifida oder einen Hydrocephalus zu haben. Schlag auf Schlag folgten die nächsten Wochenenden und natürlich die erste Kinderfreizeit! Wenn die Kinder zusammen so viel Spaß hatten, na, den wollten die Eltern auch haben. Es gab schon Familienwochenenden mit Spaß und Lachen, kombiniert mit Diskussion und Reflexion über die eigene Situation. Spaß und Entspannung pur gab es dann auf den Familienfreizeiten. Du warst mit vielen Familien an der Ostsee, an der Nordsee und in den Bergen. Ja, du warst sogar mehrmals Skifahren . Und hast das Segeln ausprobiert. Das macht deinen Kindern Spaß, im Monoski den Hang runter sausen oder sich in den Wind legen. Geht nicht, gibt’s nicht bei dir.

Ach, die achtziger Jahre! Da gab es gerade die ersten modernen Rollstühle für Kinder: in bunten Farben, viele Kilo schwer. Die waren faltbar und hatten ein betont eckiges Gestänge. Da konntest du prima Mama und Papa mit ärgern, in dem du ihnen blaue Flecken in die Waden gefahren hast oder mal eben am neuen Schrank entlang geratscht bist. Aber alle träumten von diesem schicken Sopur. Die achtziger Jahre dürfen wir nicht vorbeiziehen lassen ohne eine weitere Neuerung: Deine ersten Zivis kamen, manchmal begleitet von einer Zivilette (oder Helferin im freiwilligen sozialen Jahr genannt). Und fast ein jede und ein jeder schlich sich in deine vielen Kinder- und Elternherzen ein. Schade, dass es keine Zivis mehr gibt. Für die Bufdis sind wir offenbar nicht interessant genug. Ach, die wissen gar nicht, was ihnen entgeht!

Kinder werden größer. Deshalb gab es schon Ende der achtziger Jahre die erste Jugendfreizeit: 1989 nach Berlin, natürlich mit Pan Am, anders ging es nicht, noch stand die Mauer. Der Pilot kam aus dem Cockpit und gab jedem von uns die Hand als wir auf dem Rollfeld warteten, er war so gerührt. Neben den Kinder- und Jugendwochenenden kamen die zweiwöchigen Kinder- und Jugendfreizeiten fest in dein Programm. Jedes Jahr für jede Gruppe eine zweiwöchige Sommerreise und fünf Wochenenden, da kannst du jetzt mal rechnen. Und bedenke beim Rechnen, dass wir in den Neunzigern dann Sternschnuppen und Rasselbande hatten und 1996 kamen die Lila Löwen hinzu. Und seit 2010 haben wir auch die "Wilden Maulwürfe"!
Und Kinder werden noch größer und es gab Erwachsenengruppen. Ungern haben wir einige wenige Male Gruppen zusammengelegt oder getrennt, denn neben der Entlastung für die Eltern sollen die Freundschaften unter deinen Kindern und Jugendlichen wachsen. Und dass dir das gelungen ist, können wir heute spüren. Nun gibt es mit schöner Regelmäßigkeit viele Freizeitwochenenden und in den Sommerferien gar vier Freizeiten über zwei Wochen. Wenn du Platz in einer Gruppe hast, nimmst du auch gerne Kinder aus anderen Regionen mit. Schließlich ist der Hanseat weltoffen.

Dann kamen die neunziger Jahre. Mit ihnen kam die Idee mit den Kathetern bei gelähmten Blasen. Und die Katheter sind doch tatsächlich ähnlich bunt wie die Rollstühle in den Achtzigern: grün, blau, rot und schwarz. Die Rollstühle gab es nun schon in Metallicfarben. In dieser bunten Welt wurdest ein bisschen vorpubertär. Um deine weitere Entwicklung mit allen gut abzusprechen, haben wir alle Ärzte, die ernsthaft und engagiert an de r Nachsorge der Kinder und Erwachsenen mit Spina Bifida interessiert sind, an einen Tisch gebracht. Also eigentlich hast du den runden Tisch mit erfunden. Dort wird viel über eine Verbesserung deiner medizinischen Versorgung diskutiert, ja und auch ein bisschen wird geklatscht. Wir haben in dem Kreis auch eigene Vorsorgehefte für dich entwickelt. Ich befürchte zwar, dass du nicht alle Untersuchungen so machst wie sie da stehen…

Ein großer Meilenstein in deinem Erwachsenwerden war 2001 die Gründung des Jugendvereins. Da warst du 17 und wolltest dich schon einmal ein bisschen abnabeln. Das war genau die richtige Idee zur richtigen Zeit. Wenn die Eltern nicht dabei sind, nicht zugucken und schon gar nicht reinreden dürfen, können deine Jugendlichen sich viel besser entfalten. Und was di e nicht alles Tolles gemacht haben in diesen Jahren: allen voran Torben, aber auch Sarah und viele andere. Ohne Olli kein 'Malle für alle'. Leider fehlt deinem Jugendverein derzeit der Schwung, aber Krisen sind dazu da um überwunden zu werden.

Weiteres änderte sich mit dem neuen Jahrtausend. Erst war dein Büro ein Zimmer in einer Wohnung, 1990 bekamst du eine Geschäftsstelle, erst eine Ladenwohnung im Hinterhof (mit alle dem Charme einer alten Ladenwohnung), 1999 in alten Schwesternwohnheim in Barmbek (mit all dem Charme eines alten Wohnheims). Nun bis du in Alsterdorf und hast moderne helle Büroräume in einem Stadtteil mit vielen Menschen mit Behinderung. Ja, auch der fremde Besucher sieht: Aus dir ist was geworden!

Die Beratungsstelle mit dem ganzen Wissen rund um die Behinderung war und ist der Kern unserer ASBH Hamburg: Schwanger mit einem besonderen Kind? Welche Klinik? Medizinische Versorgung? Kindergarten? Schule? Beruf? Pflegekasse? Versorgungsamt? Ärger gehabt oder im Dschungel der Gefühle? Antworten bekommen, Erfahrungen austauschen, Rat und Hilfe erhalten. Die Idee der Spezialisierung hat sich bewährt.

Andere Entwicklung haben aber eine andere besondere Bedeutung für deine Familien und dich: Seit Mitte der neunziger Jahre erfahren die meisten Eltern vor der Geburt ihres Kindes von der Spina Bifida oder auch dem Hydrocephalus. Zu Recht stehst du als Solidargemeinschaft der Betroffenen äußerst kritisch der Pränataldiagnostik gegenüber. Aber die frühe Kenntnis über die Behinderung ist für die Eltern auch eine Chance. Viele Eltern sagen "Ja" zu ihrem Kind. Ja, du bist unser Kind und wir möchten dich, so wie du bist. Und du kannst dich darüber freuen, dass heute viele "Ja - Sager" Eltern dich auszeichnen.

Und deshalb wächst du weiterhin und wirst größer: Zu dem ersten Elterntreffen kamen ein 2., 3., 4., 5., 6., 7., 8. und sogar ein 9. Elterntreffen hinzu. Nicht alle Gruppen treffen sich noch, aber verbunden sind sie mit dir alle. Im Herbst 2014 wird es ein neues Elterntreffen geben. Mit den Kinder-, Jugend- und Erwachsenengruppen sind es diese Elterngruppen, die dich so stark machen. Da sind andere Vereine oft neidisch, dass du so viel Aktivität an der Basis hast. Die Menschen in deinen Gruppen sind sehr miteinander vertraut, lachen zusammen, tauschen ihre Erfahrungen aus und trösten sich. Denn es gibt auch schwere Zeiten, in denen Sorgen um gesundheitliche Rückschläge und Trauer bei Tod geteilt werden.

Auf den Freizeiten geht es in erster Linie um Erholung, Spaß in der Gruppe und Akzeptanz. Ganz nebenbei wird ein jeder ein wenig selbstständiger. Aber das Ziel richtig selbstständig zu werden in meiner Pflege, das verfolgen wir an den Pflegetagen. Bestimmt schon seit zehn Jahren bietest du Kindern und Jugendlichen an, an einem Tag oder Wochenende ganz in Ruhe das Katheterisieren oder die Darmspülung zu erlernen. Hierbei geben die Krankenschwester Marion und die Betreuer immer wieder neue kreative Ideen und Tipps

Ich kann nicht von allen Projekten in deinen 30 Jahren erzählen, nur kurz sagen, dass alle wissen sollen, dass es große Benefizveranstaltungen gab, Teenie-Treffs, Mütterwochenenden, Frauen- und Männerwochenenden. Seit vielen Jahren gibt es gut besuchte und regelmäßige Stammtischtreffen betroffener Erwachsener mit Spina Bifida und Stammtischtreffen betroffener Erwachsener mit Hydrocephalus. Tiefe Verbundenheit auch hier, und auch wieder verbunden damit, die Bereitschaft neue Gesichter willkommen zu heißen.

Last, but not least: Ein Hoch auf deine Betreuer! Freizeit, Spaß und Lachen, aber auch Respekt und Würde im Miteinander. Ihr lehrt uns viel und lasst den Funken überspringen. Da wird schon mal die Nacht gemeinsam durchgebracht, mit dem heimwehkranken Kleinen oder mit den Großen auf der Hamburger Reeperbahn. Ihr seid liebevoll, zärtlich, lustig und verantwortungsvoll in Einem. Ohne Murren macht ihr die Pflege, habt keine Scheu vor Katheter oder Darmspülung und habt immer eine Schulter frei. Da gibt es so manche Betreuerin und manchen Betreuer, der fünf, zehn, fünfzehn, gar zwanzig Jahre dabei ist. Und dein Personal hängt ja auch an dir, Sabine und Antje addiert hast du ja bald fünfzig Jahre… Wer dich mag, kommt so schnell nicht von dir los.

Neue Zeiten, neue Herausforderung und neue Projekte! Was brauchen deine Mitglieder? Was willst du als nächstes tun, liebe ASBH Hamburg? Ich höre, du möchtest deine Arbeit finanziell absichern und wirst deshalb eine Stiftung gründen: auf, auf und Spenden sammeln! Ich höre, du möchtest die Situation der Erwachsenen verbessern? Das ist ganz wichtig, denn vielen geht es nicht gut. Hoffentlich klappt dein Antrag auf Finanzierung einer Sozialpädagogenstelle und hoffentlich klappt das Vorhaben, dass in dem neuen medizinischen Versorgungszentrum in Alsterdorf die Bedarfe der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalus versorgt werden.

Mit 30 ist man vielleicht erwachsen, aber ihr seht, es gibt immer noch Neues anzupacken und auszuprobieren. Deshalb, liebe ASBH Hamburg, deine besten Jahre kommen jetzt erst und dazu gratulieren wir dir!

Viele Grüße von Antje Blume-Werry





(Bildnachweis: Bild 1 bis 4: Regine Christiansen, Bild 5 bis 8: privat)