ASBH Bereich Hamburg e.V.

Gemeinsamkeit macht Mut



Schwangerenberatung

Erfahrungsbericht über die Beratung von Schwangeren, die ein Kind mit Spina bifida erwarten

"Ich habe nur eine Frage", begrüßte mich der werdende Vater an der Haustür: "Wird dieses Kind jemals von uns unabhängig leben können?"
"Ja", antwortete ich ein wenig perplex.
"Dann kommen Sie bitte herein."

Diese und andere Fragen schwirren werdenden Eltern in ihren Köpfen herum, wenn sie von der Diagnose überrascht werden, dass ihr Kind eine Spina bifida haben wird. <

Spina bifida gehört zu den wenigen Behinderungen, die während einer Schwangerschaft festgestellt werden können. Und in einer Stadt wie Hamburg, in der viele niedergelassene Gynäkologen über gute Ultraschallgeräte verfügen und in der es mehrere pränataldiagnostische Zentren mit gutem Ruf gibt, wird die Fehlbildung bei den betroffenen Kindern zunehmend vorgeburtlich erkannt. Ungefähr zehn bis fünfzehn Frauen bzw. Paare im Großraum Hamburg trifft diese Nachricht jedes Jahr. In der Regel machen die Ärzte der pränataldiagnostischen oder auch neonatologischen Zentren die Eltern dann auf die Möglichkeit der Beratung und Hilfen durch die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus aufmerksam.

Viele Paare nehmen das Gesprächsangebot an. Jedes Gespräch mit fachlich kompetenten Gesprächspartner hilft ihnen, die Diagnose zu verstehen, nach dem Schock der Diagnose ihre Situation zu überdenken und langsam wieder handlungsfähig zu werden.

Ungefähr die Hälfte der Paare, die sich an uns wenden, stehen in dem Konflikt, sich in möglichst kurzer Zeit für oder gegen eine Fortsetzung der Schwangerschaft zu entscheiden. Die anderen Paare sind schon nahezu entschieden, ihr Kind, auch wenn es eine Behinderung haben wird, behalten zu wollen.

Paare, die sich eindeutig für einen Schwangerschaftsabbruch (ggf. einen Spätabbruch) entschieden haben, nehmen aus nachvollziehbaren Gründen unser Beratungsangebot nicht an.


Was kann die Beratung der ASBH leisten?
Wie kann den werdenden Eltern geholfen werden?


Unser Angebot an die werdenden Eltern besteht aus zwei Bereichen:
Zum einem ist es ein großer Wissens- und Erfahrungsschatz wie der Alltag einer Familie mit einem Kind mit Spina bifida aussieht.
Und zum anderen ist es das Angebot an Paare, sie in ihrem Entscheidungsprozess zu unterstützen, wenn sie sich die Frage stellen, ob sie dieses Kind bekommen wollen oder einen Abbruch der Schwangerschaft vornehmen lassen wollen.


Hilfe auf dem Weg zu einer authentischen Entscheidung



Wenn sich für das Paar noch die Frage eines möglichen Schwangerschaftsabbruchs stellt, erhoffen sie sich durch das Gespräch Hilfe in ihrem Abwägungsprozess. Wir bemühen uns, diese Hilfe durch Informationen und klärende Nachfragen zu geben.

Hier muss erwähnt werden, dass es bei einem Schwangerschaftsabbruch aufgrund einer medizinischen Indikation für die Schwangere keine Pflicht zu einer Beratung gibt. Bei den Beratungsgesprächen der ASBH handelt es sich nicht um eine Schwangerschaftskonfliktberatung im Sinne des § 218 Strafgesetzbuch. Wir beraten gerne Schwangere und ihre Familien, weil wir uns kompetent fühlen, über die Behinderung und die Lebenssituation der Familien zu informieren.

Ziel des Gesprächs bei einem Schwangerschaftskonflikt ist auf jeden Fall, dem Paar auf seinem Weg zu helfen, jene Entscheidung zu treffen, mit der sie auf ihrem weiterem Lebensweg am ehesten zurecht kommen können. Die Beratung bei der ASBH ist daher ergebnisoffen.

Es ist ohne Zweifel der größte psychische Konflikt, der in einer Schwangerschaft auftreten kann: unser Kind wird eine Behinderung haben und wir als werdende Eltern sollen möglichst innerhalb weniger Tage entscheiden, ob wir einen Schwangerschaftsabbruch durchführen lassen wollen.

Ein Schwangerschaftsabbruch, gar ein Spätabbruch mit vorheriger Tötung des Ungeborenen (Fetozid), ist eine enorme Belastung für das Paar, insbesondere für die Frau. Die meisten Paare fühlen sich bei dieser Frage in einer gemeinsamen Verantwortung.

Ihre Entscheidung ist von einer Vielzahl an Faktoren abhängig und es kann immer nur eine individuelle Entscheidung getroffen werden. So ist es wichtig, wie ihre Grundseinstellung zum Schwangerschaftsabbruch und zu Behinderung ist, ob Familie und Freunde Rückhalt geben, ob es ein lang ersehntes Wunschkind ist, ob sie sich als belastbar empfinden, wie stabil ihre Beziehung ist, wie sie die Situation für die Geschwisterkinder einschätzen, wie die Frau den Gedanken an einen Spätabbruch empfindet und vieles mehr.

Kritik an der Entscheidung des Paares ist unzulässig. Kritik muss an den Menschen geübt werden, die sich anmaßen, der Schwangerem und ihrem Partner die eigene Meinung aufzudrängen. Freunde und Verwandte sowie Fachleute sollten nur einen Rat geben, wenn sie um Rat gefragt werden.


Fragen der werdenden Eltern

Die Fragen der werdenden Eltern zielen darauf ab, sich ein Bild davon machen zu können, wie sich ihr Leben durch die Behinderung verändern wird und wie die betroffenen Kindern damit zurecht kommen. Was bedeutet Spina bifida und Hydrocephalus genau? Was kommt an Aufgaben auf uns zu? Wie oft müssen die Kinder operiert werden? Wie kann das Kind gefördert werden? Gibt es Entlastungsmöglichkeiten? Wie sieht das Leben des Kindes aus? Wird das Kind ein ‚normales’ Leben führen können? Wird es in die Schule gehen, einen Beruf lernen, einen Partner finden, selber Kinder haben können?

Hinzu kommen die naheliegenden Fragen nach dem weiteren Verlauf der Schwangerschaft, Fragen rund um die Geburt und die Erstoperation des Kindes sowie welche Kliniken in Hamburg diese Erstversorgung anbieten. Aber auch die Frage nach dem Ablauf eines späten Schwangerschaftsabbruchs.

Seit kurzem steht die Frage der vorgeburtlichen intrauterinen Operation im Raum. Eltern und Mitarbeiter der ASBH verfolgen diese Diskussion sehr kritisch. Es fehlt bisher der Nachweis, dass pränatal operierte Kinder eine geringere Fehlbildung aufweisen als nicht pränatal operierte Kinder. Vor allem müssen die werdenden Eltern bei dieser Entscheidung bedenken, dass durch Operation im Mutterleib ein sehr hohes Risiko für eine Frühgeburt besteht. Ein zu früh geborenes Kind hätte vielleicht dann zusätzlich zu der Behinderung Spina bifida weitere Behinderungen aufgrund seiner Frühgeburt.

Wenn der Wunsch nach Kontakt zu Eltern besteht, die ein Kind mit Spina bifida haben, wird dieser umgesetzt. Alle Eltern aus der ASBH sind bereit, mit werdenden Eltern zu sprechen und sich zu treffen. Und entgegen der Ängste und Vorbehalte, mit der die schwangere Frau und ihr Partner oft der Begegnung entgegensehen, sind die Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung haben, sehr einfühlsam und können die zwiespältigen Gefühle der werdenden Eltern nachvollziehen.

Von den 250 Mitgliedern der Hamburger ASBH haben ungefähr 200 Menschen eine Spina bifida. Es sind Erwachsene, Jugendliche und viele Kinder mit ihren Familien. Hinter dieser Zahl stehen zweihundert verschiedene Entwicklungsverläufe und Lebensarten. Das Ausmaß der Behinderung ist sehr unterschiedlich: manche Kinder laufen problemlos und andere benutzen ausschließlich einen Rollstuhl, manche Kinder besuchen die Förderschule und andere machen Abitur. Der pränatal erhobene Ultraschallbefund kann einen groben Hinweis auf die zu erwartende körperliche Situation geben. Dagegen sind die intellektuellen Fähigkeiten nicht zu prognostizieren, es sei denn es sind deutliche Hirnfehlbildungen zu erkennen.

Eines lässt sich mit Gewissheit sagen: Ob ein Kind glücklich oder unglücklich wird, ob es zufrieden oder unzufrieden mit sich und seinem Leben wird, hängt nicht von einer Behinderung ab. Ebenso sicher ist zu sagen, dass die Liebe, die Eltern für ihr Kind empfinden keineswegs geringer ist, wenn das Kind eine Behinderung hat. Vielleicht ist es die größte Liebe überhaupt.

Wenn Sie sich weiter über die Behinderung und die Arbeitsgemeinschaft informieren möchten, stöbern Sie weiter auf unsere Seite oder schauen Sie nach unter:



Bilder, Berichte und viel Rat und Hilfe auch unter

(Autorin: Dr. Antje Blume–Werry, Dipl.- Psychologin und Mitarbeiterin der ASBH Hamburg)